מלאת תקווה

תקוה בו

נה, אם לארבעה, שניים המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי, מתגוררת בהוד השרון, מספרת בראיון אחת על אחת

על האבחון של שני הבנים, ההתמודדות עם הסטיגמות החברתיות והפעילות למען הורים לילדים מיוחדים ברשת

כשנדב הקטן, היה בן שנתיים וחצי תקוה הלכה איתו לטיפת חלב לבדיקה שגרתית שנקראת סינון תקשורת, והאחות אמרה לה שהוא לא עבר את הבדיקה. "נורא לא רציתי בעיות וקשיים, נורא לא רציתי לחשוב שמשהו לא בסדר. אז כשהאחות הציעה לחזור על הבדיקה שוב בגיל שנתיים ושמונה חודשים

.אמרתי 'כן, כן' נחזור שוב על הבדיקה

ראיתם משהו אצלו קודם?

לא, לא ראיתי. הוא היה ילד רגיל מבחינתי. תראי, שניים מהילדים שלי הם ילדים מחוננים שהיו שנה מעל הגיל בהתפתחות שלהם, והוא לא היה ברמה שלהם אבל הוא היה בסדר מוטורית, הוא קפץ

'והיה לו קשר עין. אמנם הדיבור שלו היה קצת משובש אבל אמרתי 'טוב, הוא עוד יגדל

כאשר חזרו לאחר חודשיים הם הגיעו לקלינאית תקשורת עם תלונה על עיכוב בדיבור, אבל כשהיא ראתה את נדב בפגישה הראשונה היא זיהתה בעיית תקשורת. "אנחנו לא הבנו בהתחלה, אמרנו 'מה פתאום', לא הבנו ישר שמדובר על משהו שנמצא על הספקטרום".

בתחילת ספטמבר, הייתה לנדב רגרסיה, הוא התחיל לשכוח מילים, והם תירצו לעצמם שזה בגלל שהוא כבר שבועיים לא נפגש עם הקלינאית תקשורת. אבל הקלינאית תקשורת הסבירה להם שזה לא תקין והוא לא אמור לשכוח מילים. "חשבתי שהוא יפתח את הדיבור דרך האהבה שלו למוזיקה. הוא אהב לשיר אז לקחתי אותו לחוג מוזיקה. בפעם הראשונה הוא השתתף, שר ורקד. אחרי שבוע הוא בא שוב ויצא באמצע, היה לו קשה. בפעם השלישית הוא לא נכנס בכלל, הוא נשאר בחוץ, חפר בבוץ ולא התייחס בכלל למה שקורה. תוך שבועיים ראינו ירידה בקשר שלו עם העולם. הוא איבד את הקשר עין, הפסיק לשיר, למרות שקודם הוא היה שר נורא יפה..."

תקוה מסבירה כי הרגרסיה מתרחשת ב-30%-40% ממקרי האוטיזם. אף אחד לא יודע ממה נגרם האוטיזם וגם לא ממה נגרמת הרגרסיה. האוטיזם היא בעיה בהתפתחות, לא מדובר בעיכוב התפתחותי, אלא, בדברים שלא מתפתחים כמו שצריך. "היה לנו מאוד קשה, ממש טראומה, וגם עבורו זה היה קשה. ילד בן 3 שפתאום לא יכול לעשות דברים. זה כמו בן אדם עם שבץ. הוא הפסיק לצייר, הפסיק להצביע, הוא זייף ולא הצליח לשיר, וכל זה היה בתקופה של האבחונים בהתפתחות הילד".

אמרו להם שנדב אוטיסט והמצב קשה, אבל הם ביקשו חוות דעת נוספת ושם אמרו להם שהוא ברמת תפקוד קוגניטיבי נמוכה מאוד. "אז הבנתי מה זה אומר לטפל בצורה אינטנסיבית. עד אז הוא הלך לקלינאית תקשורת פעמיים בשבוע, ואחרי שהוא אובחן כאוטיסט הבאנו לו סייעת למשפחתון. הכנתי לו לוח תקשורת שדרכו הוא יכול היה להצביע עליו. הוא בעצם לא הבין דיבור בכלל. יכולתי לקרוא לו לבוא לאכול והוא לא הבין, דרך הלוח תקשורת הצלחתי להסביר לו. הוא שכח צבעים. היה לו משחק שמתאימים בו צבעים והוא כבר לא הצליח לעשות אותו. הוא לא תקשר עם אף אחד. ברגע שהכנסתי משלבת הוא התחיל להתקדם ופתאום הוא הצביע. זאת הייתה התקדמות איטית, אבל עדיין ראיתי התקדמות. שנה אחר כך הוא נכנס לגן תקשורת, וקרוב לגיל חמש הוא הצטרף לקבוצות החברתיות של עמותת עמיחי. היום הוא כבר בתפקוד גבוה. קוגניטיבית האייקיו שלו תקין כבר מגיל חמש ובלימודים הוא נמצא בכיתת שילוב PDD בבית ספר רגיל".

לאחר שנדב אובחן כאוטיסט, החלה תקוה לשים לב לכל מיני דברים אצל אחיו הגדול, יותם. "כשיותם היה בן 14 התחלתי לחשוד. זה היה אחרי שנדב אובחן. נכנסתי לפורום של אוטיזם סיפרתי על נדב וקראתי סיפורים שסיפרו אחרים על הילדים שלהם. הסיפורים שקראתי התלבשו לי גם על יותם. מהרגע שיותם נכנס לבית הספר התחילו בעיות וחשבנו שזה קשור להפרעות קשב וריכוז. כשקראתי בפורום חשבתי 'גם הבן שלי התחבא מתחת לשולחן בכיתה', אז הבנתי..." הבעיה באבחון אוטיזם היא שבכדי לאבחן אותו חייבים לעבור אבחון ספציפי. לכן, כל האבחונים הפסיכולוגיים שעבר יותם לא הצביעו קודם לכן על בעיה תקשורתית. לאחר שתקוה הבינה כי זה ככל הנראה המקור לבעיותיו של יותם היא פנתה לאבחון לאוטיזם ויותם אובחן בספקטרום. "יותם ישר קרא וחיפש בגוגל מה זה. הוא ידע והבין יפה מאוד להסביר".

זמן קצר לאחר האבחון תקוה נתקלה בפורום של האוטיזם במידע אודות תערוכה של אמנים עם אספרגר. היות ויותם מאוד מוכשר בציור היא עניינה את יותם בנושא. "ככה הוא נכנס בעצם לעולם הזה בצורה מעצימה. יותם אמר שהוא רוצה להכיר עוד אנשים כמוהו. הוא קיבל את זה טוב ואימץ את הזהות הזאת אליו. כל שנה הוא הולך למצעד הגאווה של האוטיסטים". בנובמבר הקרוב יותם עומד להתחיל מכינה אקדמית באומנות שמיועדת לאנשים עם צרכים מיוחדים, ובסוף המכינה הוא יוכל להתקבל ללימודים אקדמאיים לאומנות כמו בצלאל ושנקר".

הבנתי שאת פעילה בתחום, נכון?

"נכון. קודם ניהלתי יחד עם עוד מישהי פורום אוטיזם, ואז החלטתי שאני רוצה משהו לחוד, משלי שתואם את האג'נדה שלי. אז פתחתי את הפורום 'הורים לילדים מיוחדים' בתפוז. הפורום די חדש, אני מטפחת אותו. הפורום מיועד להורים לילדים מיוחדים, גם לכאלה שאינם מאובחנים עדיין והם צריכים תמיכה. השלב הזה מאוד קשה כשעוד לא יודעים. בכלל, הפורום לא מיועד רק לאוטיזם, הוא מיועד לכל מיני קשיים כשהילד הוא בעצם לא במסלול הרגיל. אז יש שם תמיכה, מידע והכלה לרגשות של ההורים".

ההתמודדות עם החברה הציבה את תקוה ומשפחתה לא פעם מול השאלה האם לחשוף או לא. "קרה פעם שהיינו במסעדה ויותם הגדול התחיל לצעוק כי הוא היה רעב. המלצר בא ואמר שיש אנשים שמתלוננים. אז תומר, הבן השלישי, אמר שבקבוצת תמיכה שהוא הלך אליה לימדו אותם להגיד פשוט שהילד אוטיסט".

היום קל לך יותר?

"כן. כי מה שהיה לי הכי קשה זה התגובות של הסביבה. לדוגמא הסיטואציה במסעדה הייתה מאוד קשה לי, אני לא הייתי הולכת למסעדה. אבל אני למדתי להתמודד עם הסביבה, זה היה הדבר שהיה לי הכי קשה, להתבייש כל כך, ומה חושבים ורואים אחרים... היום, כשאני הולכת למקום ציבורי אני אפילו לא צריכה להגיד. אני חושבת לעצמי, בסדר, שיסתכלו עלי, אני יודעת שזה בסדר כי הוא אוטיסט, שיתמודדו"

איך את מסבירה את זה שיש קושי מסוים למשפחות של אוטיסטים לחשוף את עצמם?

"כי לא רואים עליהם והרבה פעמים הם מתנהגים רגיל לגמרי, ואז אתה מדמיין שזה לא באמת, יש לכל אחד קשיים וגם להם יש קשיים. אנשים מאוד משתדלים שהם ילכו במסלול הרגיל. הם לומדים בכיתה רגילה אבל עם מטפלת סמויה. יש הרבה סטיגמות על אוטיזם. שהם לא אוהבים את ההורים שלהם, שאין להם רגשות, אמפתיה, שהאינטליגנציה שלהם לא מי יודע מה, חוסר יכולת, אטימות..."

מה המצב האידיאלי מבחינתך בתחום הזה?

"שלא יסתירו ושלא יהיו סודות יותר. גם הילד מרגיש שמתביישים בו, שהוא צריך להסתיר והוא חי עם איזה סוד נורא. זה מלמד אותנו שהדרך להתמודד עם קשיים זה להסתיר אותם. יש המון תחומים בחברה שבהם אנשים מסתירים את הקשיים שלהם. אצלנו בחברה זה בושה להיות חלש, פגיע, נזקק. חברה אידיאלית מבחינתי היא כזאת שלא תהיה בה בושה. הבושה היא להיות רע. הילדים הללו מדהימים, במה הם צריכים להתבייש? יש סטיגמה בכל כך הרבה תחומים. אז בעולם האידיאלי שלי חולשה לא תהיה סיבה להשפיל בן אדם. הבת שלי אמרה 'אנחנו מנגישים לנו את העולם, אנחנו לא יכולים לעוף, אז המטוס הוא אמצעי ההנגשה שלנו כדי שנוכל להשתלב בין הציפורים. אז מה? אז הציפורים צריכות להתנשא מעלינו שאנחנו צריכים מטוס בשביל לעוף?'"